A través de historias de Instagram, el influecer Santi Maratea decidió dar a conocer la noticia más esperada para la familia de Emmita Gamarra y cada uno de las personas que durante la campaña donó su granito de arena para comprar el medicamento por su Atrofia Muscular Espinal (AME), cuyo costo es de 2 millones de dólares.
Con su característico histrionismo, Maratea contó que un seguidor anónimo radicado en Miami decidió completar el dinero restante (alrededor de 600 mil dólares) para que la beba chaqueña acceda al medicamento.
Notablemente emocionado, el influencer celebró la noticia y agradeció a cada uno de los seguidores que colaboraron con la campaña. “Logramos el objetivo, conseguimos la plata y compramos elmedicamento”, expresó.
UNA CAMPAÑA MARATÓNICA
En diciembre del año pasado los padres de Emma, Enzo y Natalí, iniciaron la colecta solidaria para juntar los fondos. Y aunque en cuatro meses llegaron a recaudar US$500.000 gracias a la ayuda solidaria de la gente, estaban lejos del objetivo final.
Hace unas semanas, el influencer Santi Maratea se sumó a la campaña solidaria #TodosConEmmita, que se inició para ayudar a la familia de la beba chaqueña a recaudar el dinero para comprar el medicamento más caro del mundo.
En tan solo en diez días, el influencer cumplió con la meta que se había propuesto: juntar US$100.000 por día para ayudar a salvarle la vida a la pequeña que debe recibir antes de los dos años el tratamiento. Y finalmente, ayer después de recibir un llamado del exterior logró cumplir el objetivo final: recaudar los 2 millones de dólares para comprar el medicamento para Emmita.
La premura del caso es porque la beba debe recibir el medicamento antes del 28 de abril de 2022, cuando cumpla dos años. Para ese entonces ya debería haber recibido el remedio, cuya llegada al país debe ser tramitada con antelación y llevaría nueve meses.
LA ENFERMEDAD
La Atrofia Muscular Espinal (AME) comprende un grupo de trastornos de las neuronas motoras (células motoras) que produce debilidad y atrofia muscular. Es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal. Estas neuronas se comunican con los músculos voluntarios, es decir, aquellos que usted puede controlar, como los de los brazos y las piernas.
Se traduce en que progresivamente se pierde la fuerza física necesaria para gatear, andar, sentarse, caminar, comer y respirar. Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, se trata de un trastorno hereditario derivado de un gen defectuoso que conduce a la muerte de las células nerviosas.
